Te presentamos a Amanda y su conmovedora historia como cuidadora de Penélope, su hija de catorce meses, a la que se le diagnosticó epilepsia a los siete meses. Lee la historia completa a continuación.
Vida familiar.
Durante los últimos quince años, mi pequeña familia —formada por mí, Derek y Penélope— hemos vivido en el área de la bahía de San Francisco, nuestro hogar. Normalmente, nuestra rutina diaria consiste en trabajar y cuidar de Penélope. Yo soy trabajadora social y Derek trabaja en restaurantes efímeros. Actualmente estoy de baja para cuidar de Penélope.
La epilepsia: el diagnóstico de Penélope y cómo ha sido el proceso para la familia
A los dos meses, noté ciertos movimientos que me preocupaban un poco. Todo el mundo me decía que no me preocupase, pero yo sabía que algo no iba bien. Tres meses después, estos movimientos fueron a más. Notaba movimientos extraños e involuntarios y lloraba porque sentía que nadie me entendía. Fueron momentos estresantes y complicados.
Penélope tenía seis meses cuando el pediatra le realizó un electroencefalograma. Su neuróloga cree que se trata de epilepsia con crisis mioclónicas astáticas (o síndrome de Doose), pero yo creo que no tiene sentido, ya que no presenta todos los síntomas.
Se le recetó Keppra, lo que nos preocupaba bastante, pues habíamos oído hablar de ciertos efectos secundarios desagradables (los resultados pueden variar). Durante el mes siguiente, sus crisis aumentaron e incluso, en una ocasión, sufrió una crisis tónico-clónica. Meses después, rara vez sufre una crisis.
Los siguientes pasos son ver cómo funciona la medicación durante los próximos dos años y seguir haciendo electroencefalogramas. Resulta complicado y desconcertante, pero somos una familia fuerte y lo superaremos.
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Afrontar el diagnóstico.
Las dos primeras semanas fueron muy duras, ya que no podía dejar de pensar en lo que podría pasar y en si mi bebé estaría bien. Lo que tenía claro es que iba a estar con ella pasase lo que pasase. En un primer momento, sentimos negación; después, pasamos por una fase de aceptación; y, finalmente, lo hemos aceptado. Necesitaba volver a la realidad y preguntarme qué le estaba proyectando en lugar de qué necesitaba de mí. Estoy muy agradecida de haberlo hecho.
Para tratar de afrontar el diagnóstico, hablé con las personas con las que tenía más confianza y muchas de ellas me recomendaron que buscase una comunidad de personas que se encontrasen en una situación parecida; y ¡no podían tener más razón! Busqué por Internet y encontré grupos de apoyo en Facebook. Puede resultar complicado encontrar personas de tu círculo más cercano que compartan la misma experiencia, porque es una situación poco habitual.
Para cuidarme intento escribir y empecé a centrarme en mis propios proyectos después del diagnóstico. He escrito un libro infantil y estoy creando mi propia comunidad en línea. También estoy trabajando en cuidarme a mí misma.
Mensaje de Amanda a otros cuidadores.
La frase «Todo pasa» suena un poco a cliché, pero es muy cierta. Este momento cambiará. No es que de repente todo vaya a ser más fácil o más difícil, pero cambiará. Aunque lo parezca, no es el fin del mundo. Sé muy comprensivo y amable contigo mismo: ¡tienes derecho a sentirte así!
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