¿Nuevo diagnóstico de epilepsia? Introducción a la afección
Si recientemente te han diagnosticado epilepsia, es posible que tengas sentimientos encontrados. Es posible que estés asustado o confundido, intentando averiguar por qué te está pasando esto. Pero el diagnóstico también puede ayudar a explicar por qué ha tenido ciertas experiencias.
Después de un diagnóstico de epilepsia, es probable que te surjan muchas preguntas: tu médico podrá ofrecerte más información sobre tu situación concreta. Pero también puede ser valioso aprender más sobre la epilepsia, qué es y cómo se gestiona. Este artículo te ofrece un resumen para ayudarte a saber por dónde empezar.
En Epsy, miles de personas utilizan nuestra aplicación gratuita para registrar cuándo tienen crisis, recordarles que tomen su medicación y obtener más información sobre su enfermedad.
Si recientemente te han diagnosticado epilepsia, es útil obtener tanta información como sea posible sobre la afección, cómo pueden tratarse tus crisis y cosas que debes tener en cuenta.
La epilepsia es una afección médica crónica que hace que tenga crisis recurrentes causadas por un trastorno en el cerebro.
¿Por qué las personas sufren epilepsia?
También es útil saber exactamente qué es una crisis. Nuestro cerebro funciona enviando pequeñas señales eléctricas entre las células cerebrales. Estas señales hacen de todo, desde controlar cómo nos movemos hasta nuestros pensamientos y sentimientos. Si padeces epilepsia, estas señales eléctricas a veces pueden verse alteradas, lo que puede afectar a tus sentimientos, a tu estado de alerta (ser consciente de lo que le rodea) y a los movimientos de tu cuerpo.
Existen muchos tipos diferentes de epilepsia. Por lo tanto, aunque leer información sobre el tema en Internet, para obtener información específica debes hablar con tu médico.
Desarrollar un plan de tratamiento
Tras el diagnóstico de epilepsia, uno de los primeros pasos es desarrollar un plan de tratamiento con tu médico. Esto se adaptará a usted, ya que las crisis de cada persona y el tipo de epilepsia que tiene son únicos y exclusivos. Algunas formas de tratar la epilepsia incluyen:
Fármacos anticrisis
Para la mayoría de las personas que acaban de recibir undiagnóstico de epilepsia, la medicación es la primera línea de tratamiento. Hoy en día, disponemos de muchos fármacos anticrisis (FAC) que a menudo son muy eficaces. Alrededor del 70-80 % de las personas con epilepsia observan que sus crisis pueden controlarse cuando comienzan a tomar este tipo de medicamentos. Es importante seguir tu plan de tratamiento y recordar tomar el medicamento cuando lo recomiende tu médico.
En ocasiones, se puede empezar con una dosis baja de un FAC para ver cómo reacciona tu organismo. A continuación, tu médico puede optar por aumentar la dosis o por cambiar el medicamento dependiendo de cómo te esté yendo el tratamiento.
Los FAC pueden tener una serie de efectos secundarios, como erupciones cutáneas, mareos, diarrea, náuseas y vómitos, somnolencia, confusión, temblores e inquietud. Tampoco funcionan para todo el mundo: alrededor de una cuarta parte de las personas con epilepsia indican que los fármacos anticrisis no controlan sus crisis.
Cirugía de la epilepsia
La cirugía de la epilepsia tiene el objetivo de eliminar o modificar la parte del cerebro que está causando las crisis. Puede ayudar a detener las crisis de algunas personas o reducir significativamente su frecuencia. Pero no todo el mundo puede someterse a esta intervención.
Dispositivos médicos
Existen un par de tipos de dispositivos médicos que tienen como objetivo ayudar a controlar la frecuencia y la gravedad de sus crisis epilépticas. Estos dispositivos funcionan de diferentes maneras, pero son un poco como un marcapasos, ya que envían pequeños impulsos de electricidad al cerebro o a los nervios. Esto puede ayudar a reducir la gravedad o la frecuencia de las crisis. Son tratamientos complementarios, lo que significa que las personas que tengan estos dispositivos también deben tomar medicamentos para las crisis.
Tratamientos dietéticos
Para algunas personas con epilepsia, ciertas dietas pueden ayudar a controlar las crisis (las personas que siguen estas dietas deben seguir tomando medicamentos). El ejemplo más conocido es la dieta cetogénica, por la cual el organismo sustituye los hidratos de carbono por las grasas como fuente primaria de energía. Estas dietas pueden ser eficaces para controlar las crisis. Solo debe seguir estas dietas bajo supervisión médica.
¿Siempre tendré epilepsia?
Conocer los riesgos
Si recientemente se le ha diagnosticado epilepsia, es importante conocer algunos de los riesgos asociados a esta afección. Entre ellos, pueden incluirse:
Desencadenantes de crisis
Muchas personas con epilepsia notan que tienen desencadenantes de crisis. Estos son eventos o situaciones específicos que significan que es más probable que tengan una crisis. Entre los factores desencadenantes más habituales están el estrés, el consumo de alcohol, el cansancio, las luces parpadeantes y la menstruación, entre otros. Una vez que seas consciente de los factores desencadenantes de tus crisis, podrás puedas encontrar formas de evitarlos. Pide consejo a tu médico sobre cómo hacerlo.
Lesiones físicas
En función del tipo de crisis que tengas, puedes correr el riesgo de sufrir lesiones físicas, por ejemplo, si te caes, te golpeas con un borde duro o se te cae un objeto. Hay varias medidas que puede tomar para ayudar a reducir estos riesgos, como colocar almohadillas alrededor de los bordes afilados de su hogar, no utilizar mesas de vidrio o ducharse en lugar de bañarse. Pide consejo a tu médico sobre cómo hacerlo.
Primeros auxilios
Es útil desarrollar un plan de primeros auxilios para tus crisis. Pide recomendaciones a tu médico y elabora un plan con él. Vivir Con Epilepsia, un sitio web propiedad de un grupo médico privado, tiene algunas guías útiles en su sitio web.
Muerte súbita inesperada en epilepsia (MSE)
La MSE ocurre cuando una persona con epilepsia muere de forma repentina, sin que dicha muerte se deba a ninguna otra explicación. En la actualidad, no hay datos sobre su frecuencia en España, pero las cifras de EE. UU. sugieren que afecta a aproximadamente una de cada 1 000 personas con epilepsia al año. Actualmente no se sabe exactamente por qué ocurre, pero algunas personas pueden morir de forma inesperada debido a las crisis epilépticas. El riesgo es mayor para las personas con epilepsia no controlada que padezcan crisis tónico-clónicas generalizadas. Pregunta a tu médico en qué medida puede afectarte este fenómeno.
Salud mental
Las crisis son muy perturbadoras e impredecibles. Algunas personas con epilepsia experimentan períodos de depresión. Es muy importante llevar un seguimiento de tu estado de ánimo y, si lo necesitas, buscar ayuda, porque la hay.
¿Cómo afectará la epilepsia a tu vida?
Un nuevo diagnóstico de epilepsia puede afectar a muchas partes de su vida. Aunque es posible que te encuentres con algunas limitaciones, muchas personas con epilepsia siguen disfrutando de una vida plena y satisfactoria.
Empleos y trabajo: ¿la epilepsia es una discapacidad?
Muchas personas con epilepsia pueden trabajar y ejercer gran variedad de profesiones. Dicho esto, hay ciertas profesiones que no podrás desempeñar, como piloto, soldado profesional o policía.
Conducción
Después de recibir un diagnóstico de epilepsia, deberás pasar al menos un año sin tener ninguna crisis antes de poder volver a conducir en España y necesitarás una carta de tu neurólogo. También es importante tener en cuenta los efectos de un cambio de medicación sobre tu capacidad para conducir: consulta siempre a tu médico para saber si es seguro en tu caso.
Educación
Si estás en el instituto o vas a la universidad, podría ser útil que hablases con tus profesores sobre tus crisis, para que sepan qué hacer en el caso de que tengas una durante las clases o en el campus.
Estilo de vida
Muchas personas con epilepsia pueden seguir viviendo la vida que desean, aunque puede ser necesario tener que hacer algunos cambios para garantizar tu seguridad y reducir el riesgo de sufrir crisis. Pregunta a tu médico sobre los cambios en tu estilo de vida. Tu médico podrá darte consejos en cuanto a, por ejemplo, la posibilidad de consumir alcohol, hacer ejercicio, viajar o asistir a conciertos y eventos.
Obtener apoyo después de un diagnóstico de epilepsia
Existe una enorme red de organizaciones sin ánimo de lucro, centros sanitarios, científicos y comunidades en línea que ofrecen apoyo a las personas con epilepsia. La Federación Española de Epilepsia tiene una amplia lista de organizaciones locales, regionales y nacionales en su sitio web. Estas organizaciones pueden proporcionar ayuda y apoyo.
Si no está seguro, pregunte al personal médico de su clínica local. Deben ser capaces de indicarle la dirección correcta.
Siga aprendiendo sobre la epilepsia
La epilepsia es una enfermedad compleja y existen muchos tipos diferentes de crisis epilépticas. Tu médico también puede responder a cualquier pregunta específica sobre tu diagnóstico, tratamiento y situación personal.
Encontrarás más información sobre cómo vivir con epilepsia, los muchos tipos de crisis que existen, cuestiones relativas a la salud y la seguridad y los problemas de estilo de vida en nuestro blog.
