Te presentamos a Amy, profesora de educación especial y escritora de Michigan. Conoce su autobiografía y su experiencia con la epilepsia.
Más información sobre Amy
Llevo más de 25 años siendo profesora de educación especial. Crecí con epilepsia y sufro desde tres crisis al día a dos a la semana. Tener crisis afectó a mi salud mental y a mis estudios. Soy cristiana, y me aferré a Dios en los malos momentos y cuando sufrí depresión. Me encanta cocinar, la repostería, escribir y leer libros de no ficción.
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La experiencia de Amy con la epilepsia
Cuando tenía 11 meses, tuve una crisis convulsiva como resultado de una fiebre alta. Las convulsiones duraron más de una hora. Poco después de sufrir las convulsiones, me diagnosticaron epilepsia.
Crecí en los años setenta y ochenta, cuando la epilepsia no era tan conocida y los médicos no sabían mucho sobre tratamientos, más allá de los medicamentos o la dieta cetogénica. Para mí, ir al colegio era un estrés. Académicamente tuve dificultades, principalmente con la comprensión de la lectura. Cuando llegué a la universidad, mi comprensión había mejorado, pero mi mayor dificultad seguía siendo mantenerme despierta en clase. Después de las crisis, estaba cansada.
Tomaba muchos medicamentos, algunos de los cuales me provocaron efectos secundarios graves. A pesar de ello, intenté seguir haciendo las cosas que me gustaban. Jugaba en un equipo de sóftbol escolar, tocaba en la banda de música y trabé amistades entre mis compañeros. En mi adolescencia, me resultó difícil aceptar que no podría conducir un coche. Eso me hacía dependiente. Sin embargo, tocar el saxofón en la banda escolar fue una gran motivación para mí. Disfruté de las amistades con otros miembros de la banda y me encantaba tocar un instrumento musical.
Me he sometido a una cirugía cerebral y estoy bien. Puedo conducir, trabajo a tiempo completo y vivo de forma independiente.
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Experiencia con epileptólogos
Cuando era pequeña, había muy pocos neurólogos. El pediatra trató mis crisis desde la infancia hasta primero de primaria. A principios de segundo de primaria, mis padres me llevaron a una neuróloga en la Epilepsy Foundation de Michigan. No me funcionó muy bien, ya que su enfoque se centraba únicamente en la medicación y ninguno de los tres medicamentos que me recetó conseguía controlar mis crisis. Cuando estaba en el instituto, mis padres me llevaron a otro neurólogo, y con él me fue muy bien. Ya en la universidad, mi neurólogo me remitió a una clínica especializada donde más tarde me sometí a una cirugía cerebral.
Más información sobre el libro de Amy
Mi libro se titula «In My Right Mind: My Life with Epilepsy» («En pleno uso de mis facultades mentales: mi vida con epilepsia»). Al principio, creé un buen manuscrito, que envié a la editorial Christian Faith Publishing. Lo revisaron y me dijeron que lo aceptaban. Mi libro se publicó en 2021 y ahora está disponible en Barnes & Noble, Books a Million y Amazon, y se puede pedir en librerías locales. Mi libro se puede pedir desde cualquier lugar del mundo.
Mensaje para otras personas con epilepsia
Nunca pierdas la esperanza. Acude a más de un neurólogo para tener más de una opinión sobre las opciones de tratamiento. Haz tu propia investigación: descubre qué tratamientos existen para tu tipo de epilepsia, además de los medicamentos para las crisis. En mi caso, ¡la dieta fue un factor muy importante! Vive una vida equilibrada. Haz amistades, márcate objetivos realistas, duerme mucho, no comas demasiados dulces, haz cosas que te interesen y encuentra formas de disfrutar de la vida.
Encuentra un objetivo que lograr en tu vida. La epilepsia puede ser agotadora y hacer que todo gire en torno a ella. Yo me decía: «Tengo epilepsia, pero la epilepsia no me tiene a mí». No permitas que se limiten a etiquetarte como «epiléptico»: todo el mundo puede tener un objetivo en la vida.
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