Te presentamos el caso da Jeff, psicólogo de formación, escritor y presentador de pódcasts de Nueva York, que lleva viviendo con epilepsia desde los 10 años. Lee su experiencia con la epilepsia.
La vida y trayectoria profesional de Jeff
Paso la mayor parte de mi tiempo entre Nueva York y Nueva Jersey. Obtuve un máster en en Asesoramiento sobre Salud Mental y he trabajado en muchas cosas. Como profesional clínico, he utilizado una serie de terapias alternativas para tratar diversas afecciones. Por ejemplo, he utilizado el neurofeedback (terapia de biorretroalimentación electroencefalográfica) para tratar muchas afecciones diferentes.
Puedes escuchar su pódcast sobre la epilepsia, «Frank About Health», en directo el último jueves de cada mes entre las 17:00 y las 18:00 h.
Cuéntanos tu experiencia con la epilepsia
Después de un traumatismo craneal y una infección estreptocócica de garganta a los diez años, me diagnosticaron epilepsia farmacorresistente, pero nunca se determinó la causa porque había múltiples factores que podrían haber contribuido a provocar mis crisis. Mis epileptólogos nunca pudieron controlar completamente mis crisis, pero al usar una combinación de medicamentos y otros tratamientos, he tenido tiempos sin crisis dignos de celebración. Esto me permitió terminar la universidad e incluso sacarme el carnet de conducir cuando era más joven.
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¿Cómo ha sido tu experiencia con los médicos?
En cuanto a neurólogos, he tenido experiencias buenas y malas. Algunos han querido hacer demasiadas pruebas e inducir demasiadas crisis sin tener en cuenta ningún objetivo. Muchas veces parecía que los neurólogos estaban intentando adivinar qué medicamentos recetar para controlar mi epilepsia. Incluso cuando los medicamentos funcionan, hay muchos efectos secundarios y, a veces, cambios de comportamiento, pero los médicos no quieren centrarse en esto. El control de las crisis es lo primero, pero cuando pasan por alto los efectos secundarios, puede tener graves consecuencias en la vida.
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¿Con qué tipo de apoyo cuentas?
Cuando tengo grupos de crisis graves y realmente necesito apoyo, cuento con mis padres, pero son cada vez más mayores, así que la independencia y mi epilepsia son algo en lo que pienso mucho. Me preparo para el peor de los casos, pero también me permito vivir la vida y fijarme sistemáticamente objetivos alcanzables.
¿Qué te inspiró para escribir Dating in the Dark?
Quiero que mis lectores experimenten cómo es la vida de las personas que viven con epilepsia. La epilepsia afecta a todas las áreas de nuestra vida, así que ser más específico me permitió ofrecer mejores perspectivas. Detallar las complejidades de los problemas para establecer y mantener relaciones a los que se enfrentan las personas con epilepsia es solo una forma de resaltar la confusión, la soledad, los traumas y la falta de comprensión que conllevan las crisis. Dating in the Dark explora mis relaciones personales como epiléptico. Abordo muchos temas distintos relacionados con la epilepsia, como el estigma, la independencia y las lesiones en la cabeza, las auras, el estado postictal, la ansiedad anticipatoria, los anticonvulsivos y mucho más.
¿Puedes compartir con nosotros un momento significativo de tu experiencia con la epilepsia?
Cuando tuve una colisión con mi coche durante una crisis, que fue cuando me retiraron el carnet de conducir. Sentí culpa, ¡un sentimiento de culpa desolador! Me consumía del mismo modo en que la oscuridad se apodera de una habitación cuando se apaga la luz. Conozco demasiado bien la oscuridad. Esta vez, no podía hablar. Era una sensación familiar. Empecé a ver borroso y perdí el control de las yemas de los dedos. ¿Qué me estaba ocurriendo? Si no lo supiera, creería que estaba muriendo. Pero era solo una advertencia de lo que estaba por venir.
¿Qué es lo más importante que le dirías a las demás personas con epilepsia?
Cuando se vive una vida productiva con epilepsia, creo que seguir una rutina es de suma importancia. Una vez que hayan identificado los factores desencadenantes de tus crisis y qué te funciona, deben establecer cuidadosamente un calendario en cuanto a sueño, medicamentos, dieta, ejercicio, relaciones, etc. La gente no es consciente de lo complicada que resulta la epilepsia, y la preocupación y frustración que produce esta falta de comprensión y el estigma no ayudan. Entendemos nuestra afección mejor que nadie, y esta nos regala una dosis extra de «empatía», así que use esta capacidad de intuición para mejorar su vida y la vida de los demas.
-min.avif)
