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Te presentamos la historia de Nicole, trabajadora social de Long Island (Nueva York). Nicole desarrolló epilepsia a una edad más avanzada. En su tiempo libre, la encontrarás jugando al fútbol o en tiendas de artículos de segunda mano. En 2020, publicó un libro, disponible exclusivamente en inglés, titulado «Creative Mind: A Diary of Teenage Mental Illness». Lee su historia a continuación.
Cuéntamos tu experiencia con la epilepsia
Que yo sepa, no nací con epilepsia. A los 19 años empecé a tener crisis, pero nadie sabía por qué. No tenía antecedentes familiares ni nada que hubiese podido causarlas. Empecé a tener crisis durante unos meses y fui a muchos médicos que me hicieron muchas pruebas, como una punción lumbar y resonancias magnéticas.
Descubrí que tenía un tumor cerebral y tanto mi estado de ánimo como mi personalidad estaban distorsionados. Fui a un psiquiatra que me recetó medicamentos para la ansiedad. El psiquiatra pensó que se trataba de un desequilibrio químico. Con otra resonancia magnética encontraron un tumor benigno. Al día siguiente, fui a un centro especializado en epilepsia de Nueva York, donde me sometí a una intervención de cirugía cerebral.
Fue un proceso muy rápido, ya que, como estaba creciendo, tenían que actuar cuanto antes. Me quedé allí tres semanas y media, que se me hicieron eternas. Después de la cirugía tuve que aprender habilidades motoras y cómo volver a caminar. Han pasado diez años desde entonces, pero todavía hay tejido en mi cerebro que puede causar una crisis.
¿Cómo comenzó su epilepsia?
Antes del diagnóstico, tuve mi primera crisis a medianoche, por lo que mi madre pensó que era sonámbula. Estaba en el pasillo agitando las manos y luego volví a la cama. Mi madre es enfermera y no sabía que era una crisis, ahora es mucho más consciente de ello. Estoy agradecida de que sea enfermera, porque ha sido consciente de todos los tratamientos y medicamentos que me han puesto.
¿Con qué apoyo cuentas?
Conozco un grupo de programas comunitarios; pero, cada vez que me apunté a un evento, al final no pude ir por algún motivo. No estoy segura de si es ansiedad o si simplemente tengo problemas para hablar de mi epilepsia. Toda mi familia me apoya mucho. Lo único que me preocupa es si otros miembros de la familia saben que puedo tener crisis o qué hacer en ese caso. Me resulta incómodo al hablarles de ello.
Más información: Encuentre apoyo de La Federación Española de Epilepsia
Someterse a una cirugía y la experiencia con los médicos
En el hospital, todo el mundo se mostraba muy atento. No soy de Nueva York, así que tuve venía de muy lejos. Mis padres no podían quedarse mucho tiempo debido a las limitaciones del horario de visitas, pero la Epilepsy Foundation of America ayuda a las personas que se someten a intervenciones quirúrgicas: pagó una habitación de hotel para mis padres cerca del lugar donde yo estaba recibiendo el tratamiento. Los médicos y enfermeros, que sabían que era una situación difícil, intentaban ser muy positivos y hacerme reír.
Consejos para otras personas
La epilepsia es una discapacidad oculta: no siempre resulta evidente. Que me sienta «regular» o se me olviden cosas le puede parecer normal a otras personas; pero, para alguien con epilepsia, esto puede significar muchas cosas diferentes.
La epilepsia puede dar miedo, pero algunas personas consiguen tener éxito en la vida a pesar de su enfermedad. Creo que yo soy la viva demostración de ello: estoy casada y tengo un buen trabajo. Sigo pudiendo hacer las cosas que me gustan, como jugar al fútbol y nadar, pero sé que tengo que cuidarme.
