Te presentamos a Epsy a Michael Lang, un activista por la sensibilización acerca de la epilepsia de 52 años que vive a las afueras de Nueva York. Tiene epilepsia farmacorresistente con crisis focales; descubre su historia a continuación.
Acerca de Michael:
¡Hola a todos! Soy Michael, tengo 52 años y soy de las afueras de Nueva York. Estoy casado y tengo un niño de 11 años. Algunas de mis aficiones son tocar la guitarra, leer y pasar tiempo al aire libre con mi hijo. Recientemente me he interesado por los puzzles, que son una gran manera de reducir la sobrecarga sensorial. Mi hijo es una gran ayuda respecto a mis necesidades epilépticas. Después de una crisis, hace todo lo que puede para ayudarme, desde taparme con una manta hasta asegurarse de que me mantenga hidratado.
Mi historia con la epilepsia comenzó hace más de 20 años, cuando tenía treinta y pocos. Hoy en día, tengo principalmente crisis focales con nivel de conciencia preservado y, a pesar de la cirugía cerebral, un dispositivo de neuromodulación y muchas terapias con varios medicamentos combinados, sigo sin tener controlada la epilepsia.
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Mi activismo por la epilepsia
Actualmente participo en muchas actividades dentro de la comunidad de la epilepsia. La mayoría están orientadas a apoyar a los pacientes, tratamientos o avanzar en la causa para encontrar una cura. Al mismo tiempo, debo respetar la naturaleza impredecible de mi propia salud. Hace unos años, fundé un pequeño grupo de apoyo para pacientes con epilepsia y sus cuidadores en mi zona. Por mi propia experiencia, sé que las personas con epilepsia se benefician de conectar con otros pacientes y cuidadores. Para mí, es una forma de ayudar y también aprender de los demás. También soy miembro de otros grupos de apoyo de Nueva York.
Mantenerme informado sobre la epilepsia es muy importante para mí. He viajado a reuniones sobre epilepsia, incluida una visita a Capitol Hill para concienciar y recaudar fondos para la enfermedad.
A través de mi trabajo, he aprendido algunas cosas sorprendentes sobre la epilepsia. Por ejemplo, el impacto y la falta de apoyo para los familiares de aquellos que han fallecido debido a la epilepsia. Simplemente, no es un tema suficientemente conocido. Además, según dónde vivas, puede resultar complicado acceder a un epileptólogo experto. Necesitas un médico con experiencia en todas las formas de epilepsia. Además, si la enfermedad realmente te da problemas, no dudes en decirlo.
La acción de contribución a la sensibilización de la epilepsia de la que más orgulloso está Michael
Para mí, es conocer a otro paciente por primera vez y enseguida encuentro cosas en común con él. Puedes conocer a cualquier tipo de persona, de cualquier lugar, pero una de las primeras cosas que siempre comentamos es «¿qué medicamento o dosis tomas tú», «¿a ti te funciona?». Para algunos, la epilepsia puede significar un círculo de miedo, medicación ineficaz y falsas esperanzas. A veces, no sabes qué está pasando o cómo te irá con el plan de tratamiento. Quedar con otras personas con el mismo problema es muy útil.
Los hombres y la epilepsia
Creo que a veces puede resultar difícil para un hombre admitir que necesita ayuda. Cuando tuve que hacer ciertos cambios laborales y dejar de conducir durante años, me resultó difícil. Con el tiempo, aprendes que la mayoría de las personas (familia/amigos/vecinos) son geniales y quieren ayudarte de todas las maneras posibles. Por lo tanto, habla con tus amigos, ponte en contacto con otros pacientes y encontrarás puntos en común. No tengas miedo de pedir ayuda cuando la necesites.
Mensaje de Michael a otras personas con epilepsia
No te rindas. Mañana será otro día y no hay que tomar el presente por sentado. Encontrarás la mejor forma de gestionar tu enfermedad. Aplicaciones como Epsy son un gran punto de partida. La ayuda puede estar a tan solo un clic o una llamada telefónica de distancia. Eche un vistazo a todas las vías, ya sea un amigo, un médico o un grupo de apoyo en línea; lo que le funcione. La epilepsia se malinterpreta y la sociedad en general no sabe mucho sobre ella. Me resulta muy gratificante poner mi granito de arena para contribuir a la recaudación de fondos y la concienciación al respecto. Puedes encontrar el perfil de Michael en LinkedIn aquí
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