Te presentamos el caso de Olivia, técnica de neurodiagnóstico y asistente de investigación clínica, de Massachusetts. Lee la experiencia de Olivia con la epilepsia.
Presentación de Olivia
Actualmente vivo en Boston (Massachusetts), pero crecí en Holden (Massachusetts). Soy técnica de neurodiagnóstico y también trabajo como asistente de investigación clínica para el departamento de Neurobiología de un importante hospital de EE. UU. En mi tiempo libre, creo contenido para concienciar sobre la epilepsia, hago voluntariado y tengo planes de seguir adelante con mi formación en neurociencia.
La experiencia de Olivia con la epilepsia
En Navidad de 2009, estaba comprando regalos con mi madre y mis hermanas. Durante todo el día parecía otra y no me comportaba como yo misma. Mi hermana mayor y yo nos habíamos peleado, pero acabé durmiéndome en el coche de camino a casa. Cuando me desperté y me fui a la cama, mi hermana y yo, que compartimos habitación, volvimos a discutir. A partir de ahí, ya no recuerdo más; sin embargo, mi hermana cuenta que me fui a dormir y empezó a oírme hacer ruidos. Llamó a mi madre y me encontraron con la cabeza en la almohada, mordiéndome la lengua y temblando.
Nadie de mi familia había visto una crisis antes y no sabían qué hacer. Mi madre le dijo a mi hermana mayor que llamara a los servicios de emergencias. Lo siguiente que recuerdo es despertarme en el hospital sin recordar nada más que la pelea que había tenido con mi hermana. No fue hasta mi segunda crisis, hacia Año Nuevo, cuando me hicieron mi primer electroencefalograma y el neurólogo me diagnosticó epilepsia. Nadie de mi familia sabía qué era la epilepsia o lo que significaba para mí en el futuro. Creo que en el momento en el que el neurólogo vino a hablar con nuestra familia fue cuando supe que estaba emprendiendo un viaje que cambiaría mi vida para siempre.
Más información: Nuestra guía para personas a las que les han diagnosticado epilepsia recientemente
¿Qué tipo de crisis tienes?
Me diagnosticaron crisis tónico-clónicas generalizadas junto con el síndrome de Jeavons, y tuve un historial de crisis no epilépticas psicógenas (CNEP) durante mis primeros años de adolescencia. He tenido crisis tónico-clónicas, ausencias y crisis mioclónicas. Mis crisis pueden desencadenarse por luces que parpadean, olvidarme de tomar los medicamentos, estrés y privación de sueño.
Más información: Desencadenantes comunes de las crisis
¿Cómo has encontrado apoyo para tu epilepsia?
De pequeña, asistí a uno de los campamentos de verano de la Epilepsy Foundation de Nueva Inglaterra, donde pude conocer a otros niños con diferentes formas de epilepsia y divertirme con ellos. Con los años, me sumergí en libros, folletos y cursos escolares sobre epilepsia y neurociencia que me ayudaron a comprender mejor los procesos cerebrales reales y las diferentes formas que existen.
Durante el apogeo de la pandemia, fundé una comunidad en TikTok: puedes seguirme en @liv_chaponis221. Lo que empezó como unos vídeos divertidos para mi familia y amigos se convirtió en vídeos virales en los que pude conectar con gente que vivía con epilepsia o que tenía seres queridos con epilepsia. Quienes me han proporcionado el mayor apoyo para mi epilepsia son, con diferencia, mi familia y mis amigos. Sin mi gente como una red de apoyo, no sé dónde estaría. Siempre están ahí, para los momentos tanto buenos como malos.
¿Qué le dirías a alguien a quien se le ha diagnosticado recientemente?
Cada día es un día nuevo. Con sus cosas buenas y sus cosas malas, pero tú eres lo suficientemente fuerte como para superarlo. Puede parecer aterrador o intimidante al principio, pero las personas de su entorno pueden ayudarte. ¡No te limites y aprovecha cada día!
¿Puedes compartir con nosotros tu experiencia con la epilepsia?
Escríbenos un e-mail a nuestro equipo a la dirección contact@epsyhealth.com.
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