Te presentamos el caso de Jhau'Zlynn (JZ), una joven de 30 años de Arizona que sufre crisis tónico-clónicas y a la que le encanta la música.
¿Cuál es tu experiencia con la epilepsia?
Mi primera crisis tónico-clónica fue en 2011. Sin embargo, no me diagnosticaron epilepsia hasta 2012. Después, me pasé varios meses sin tener ninguna; pero, tras una serie de crisis tónico-clónicas que aparecieron de repente más tarde, me confirmaron el diagnóstico de epilepsia. Una vez que me la diagnosticaron, tardé un poco en comprenderlo todo y establecer una rutina. Tuve que aprender cuáles eran mis factores desencadenantes, qué medicamentos funcionaban y cuándo usar los medicamentos de rescate. Una de las experiencias clave más importantes fue tener que aprender que no estaba (y no estoy) sola en este viaje. Fue fácil sentirme aislada. Otra parte clave fue tener a mis amigos y familiares a mi lado, ya que ellos también tuvieron que aprender sobre la epilepsia, puesto que algunos no sabían nada sobre esta enfermedad / este diagnóstico. Todos tuvimos que aprender y adaptarnos juntos.
Háblanos sobre tu red de apoyo
Estoy rodeada de apoyo por todas partes. Tengo a mi madre y mis mejores amigos. Y estoy buscando un perro. Me han ayudado enormemente con mi epilepsia. Desde primeros auxilios hasta llevarme a cualquier sitio. Mis amigos me han ayudado especialmente mientras trabajaba. Trabajar ha supuesto un gran reto para mí. Intentar elaborar un plan de acción y adoptar medidas para cuando tengo una crisis nos llevó, tanto a mí como a los demás, a adaptarnos. Mis amigos intervinieron y lo hicieron más fácil. Conocían mi situación, se ofrecieron voluntarios para ayudarme con primeros auxilios y seguridad en el lugar de trabajo, y me ayudaron a elaborar un plan de acción.
¿Qué es lo más importante que le dirías a las demás personas con epilepsia?
Independientemente de cómo te sientas, NO estás solo. No te avergüences, y que sepas que tienes a gente que te quiere, que se preocupa por usted y que te quiere ayudar. No tengas miedo de pedir ayuda cuando sepas que la necesitas. Mi mejor consejo es registrarlo TODO. Cualquier efecto secundario, las horas de sueño, los ciclos menstruales, los estados de ánimo, eventos, viajes, etc. Esto me ha ayudado a descubrir cuáles eran algunos de mis factores desencadenantes habituales, observando patrones. Algunos factores desencadenantes resultaron sorprendentes, pero tener esta información resulta muy útil.
¿Cuáles son tus aficiones?
Entre mis aficiones están el boxeo, tocar y componer música, los videojuegos y cualquier cosa relacionada con la tecnología, el espacio y la ciencia. ¡Soy muy friki!
-min.avif)
